CJI Chandrachuds daughters suffer from Nemaline Myopathy disorder : इन दिनों काफी चर्चा में आ गए हैं भारत के चीफ जस्टिस यानी सीजेआई चंद्रचूढ़। हाल ही में उन्होंने अपनी दो बेटियों की जन्मजात और दुर्लभ बीमारी का खुलासा करते हुए बात की है। सीजेआई ने बताया कि उनकी बेटियां नेमालाइन मायोपैथी नामक डिसऑर्डर की शिकार हैं। ये ऐसा जन्मजात विकार है जिसका कोई इलाज नहीं है। आपको बता दें कि फिलहाल ये बीमारी इतनी रेयर है कि पचास हजार लोगों में से किसी एक को होती है।
क्या है नेमालाइन मायोपैथी
हेल्थ एक्सपर्ट कहते हैं कि नेमालाइन मायोपैथी एक जन्मजात विकार यानी डिसऑर्डर है जिसमें मसल्स यानी मांसपेशियों से जुड़ी परेशानी हो जाती है। इस बीमारी में मांसपेशियों का प्रोटीन खत्म होने लगता है। ये बीमारी मांसपेशियों को बुरी तरह प्रभावित करती है और इससे मरीज का मूव करना तक मुश्किल हो जाता है।
बड़े होने के साथ विकसित
ये बीमारी गर्दन और जबड़े के आसपास की मांसपेशियों को इफेक्ट करती है जिससे मरीज को सांस लेने, निगलने, कुछ खाने पीने और यहां तक कि बोलने में भी दिक्कत होने लगती है। ये डिसऑर्डर जन्मजात होता है और बच्चे के बड़े होने के साथ साथ विकसित होता है।
लक्षण व कोई इलाज नहीं
इलाज की बात करें तो इस बीमारी का कोई इलाज संभव नहीं है। जब बच्चे इस बीमारी की चपेट में आते हैं तो उनकी मांसपेशियां कमजोर होने लगती हैं। उनको चलने फिरने में परेशानी आती है। बच्चा बोलते वक्त दर्द महसूस करता है। कई बार मांसपेशियों के कमजोर होने पर बच्चे के चेहरे का आकार तक बदल जाता है।
मूव करते ही दर्द महसूस
मांसपेशियां कमजोर होने पर बॉडी के जॉइंट कसने लगते हैं जिससे बच्चा मूव करते समय दर्द महसूस करता है। उसे उठने और बैठने में भी दिक्कत होने लगती है। लेकिन फिजियोथेरेपी की मदद से इसके लक्षणों को कंट्रोल में किया जा सकता है। स्थिति ज्यादा बिगड़ने पर जैसे मरीज को सांस नहीं आ रही है। ऐसे में वेंटिलेशन की मदद ली जाती है। स्पीच थेरेपी के जरिए भी मरीजों की मदद की जाती है।